Eine Sicht die auch, aber nicht nur, den Autismus betrifft!

 Frei nach dem Motto: Ich sehe Dich nicht, also bist Du nicht da!

Angeregt durch Gespräche auf Twitter und ein Paper zum Thema „geistige Behinderung“ habe ich mich in den letzten Tagen sehr intensiv mit der Thematik befasst. Und ich bin auf viele Fragen gestoßen. Gleichzeitig merkte ich aber auch, dass es für mich nicht leicht ist diese zu beantworten. Der Grund dafür ist schnell beschrieben: Vieles erscheint mir nicht logisch!

Bevor ich zum Autismus komme muss ich einen größeren Umweg über die Thematik Intelligenz und die sogenannte „geistige Behinderung“ machen. Das ist sicher keine leichte Kost (Sorry!), aber ohne diese Informationen wird es schwer zu verstehen was ich aussagen möchte.

Vorab auch noch ein Hinweis: Ich benutze die Bezeichnung „geistige Behinderung“ in meinem Blogpost weil es derzeit in der Fachwelt noch so üblich ist. Wenn ich von „geistiger Behinderung“ oder „Intelligenzminderung“ schreibe so ist dies nicht abwertend gemeint. Ich denke im fachlichen Kontext und ohne direkte Ansprache von konkreten Personen sollte dies ok sein.

Schaut man sich die gängigen Definitionen von geistiger  Behinderung und deren Ausprägung an, findet man in der Literatur primär zwei Ansätze.

Geistige Behinderung misst sich an der Intelligenz

Wenn man es sich einfach machen möchte, zieht man das theoretische Konstrukt des Intelligenzquotienten zur Bewertung heran ob ein Mensch geistig behindert ist oder nicht. Schaut man in die ICD-10 (F70-F79) findet man folgende Klassifizierung:

  • Leichte Intelligenzminderung: IQ 50-69
  • Mittelgradige Intelligenzminderung: IQ 35-49
  • Schwere Intelligenzminderung: IQ 20-34
  • Schwerste Intelligenzminderung: IQ <20

Der DSM-IV sieht das mit geringen Abweichungen ähnlich.

Soweit klingt das noch recht logisch und sieht auch systematisch aus. Befasst man sich allerdings mal etwas intensiver mit der Thematik Intelligenzmessung stößt man schon auf einige Fragen.

Intelligenz ist ein theoretisches Konstrukt und es gibt mittlerweile viele Modelle und Ansichten was Intelligenz nun ist. Um eben diese Intelligenz zu erfassen oder zu messen wurden Intelligenztests geschaffen. Wichtig bei diesen Tests sind wiederum zwei Punkte:

  1. Diese Tests werden normiert. Einfach ausgedrückt: Eine größere und repräsentative Testgruppe macht den neuen Test und die Ergebnisse werden dann mittels Normalverteilung umgelegt. 100 ist der Zielwert, alle Wertbereiche oberhalb und unterhalb haben den gleichen Prozentrang. Beispiel: Es gibt genauso viele Ergebnisse mit dem Wert 130 und höher (Grenze zur Hochbegabung) wie Ergebnisse mit dem Wert 70 und niedriger. Oder anders ausgedrückt: Es gibt dem Test nach genau so viele sog. „Hochbegabte“ wie „intelligenzgeminderte bzw. geistig Behinderte“ Menschen.
  2. Jeder Test hat eine Standardabweichung (je nach Test 10 bis 15). Das bedeutet schlichtweg:  wenn jemand ein Testergebnis von 100 erreicht hat er einen wirklichen IQ irgendwo im Bereich von 85-115.

Wenn ich mir diese, wirklich nur oberflächlich, auffallenden Fakten anschaue beginne ich schon an dem Konstrukt der Intelligenzminderung erheblich zu zweifeln.

Zum einen:  Man nimmt ein theoretisches Konstrukt, eben die Intelligenz, und misst diese dann an einer Norm. Diese Kontrollgruppe wird in der Zusammensetzung übrigens auch nach Schulbildung bestimmt. Gerade heute sollte aber eigentlich jedem klar sein: Die Schulform sagt nichts über die Intelligenz und Leistung eines Menschen aus! Man legt diese Norm danach noch auf das Prinzip der Normalverteilung. Liebe Mathetheoretiker: Wer hat Euch gesagt, dass diese Normalverteilung immer der Realität entspricht? Wo steht geschrieben, dass es genau so viele hochbegabte wie auch intelligenzgeminderte (ein furchtbares Wort!) Menschen gibt? Wie man sieht: Beim Punkt Intelligenz kommt man aus der Theorie nicht raus. Alles Gedankenspiele und in meinen Augen, die Psychologen und Mathematiker mögen mir das verzeihen, Konstrukte die zwar theoretisch prima funktionieren aber passen sie auch in die Praxis?

Zum anderen haben wir das Problem der Standardabweichung. Nehmen wir ein Testergebnis von 64. Ein Mensch mit so einem Ergebnis in einem IQ Test kann sowohl Normalbegabt (IQ 79), leicht (IQ 64) sowie auch schon mittelgradig intelligenzgemindert (IQ 49) sein. Und nun? Was ist dieser Mensch nun? Für mich ist er ein Mensch der an etwas gemessen wird das man eigentlich nicht messen kann weil es Theorie ist! Nun kommt aber der Stempel „Intelligenzminderung“ dazu. Hat sich mal jemand überlegt welche Last das sein kann? Das Gefühl nicht klug genug zu sein? Oder gar aktiv behindert zu werden weil die Umwelt und Behörden einen eben für geistig behindert halten? Alleine der Stempel „geistige Behinderung“ ist ein extremer Makel für viele Menschen. Eben aufgrund von Vorurteilen!

Noch etwas das nicht außer Acht gelassen werden sollte: Bei vielen Tests wird darauf hingewiesen, dass diese eben nicht geeignet sind Werte weit über 130 und dementsprechend auch unter 70 genau zu erfassen. Da stellt sich einem doch die Frage: Wie kann man dann Werte bis unter 20 in eine Definition einer Behinderung ernsthaft aufnehmen?

Ein Intelligenztest und ein IQ Wert kann also irgendwie nicht das Gelbe vom Ei sein wenn es darum geht eine mögliche geistige Behinderung zu definieren.

Geistige Behinderung misst sich an den Fähigkeiten und Möglichkeiten eines Menschen

Dieser Ansatz klingt im Ursprung schon viel logischer. Je weiter ein Mensch in seinen Fähigkeiten und Möglichkeiten eingeschränkt ist umso „behinderter“ ist er auch. Schnell findet man in diesen Beschreibungen und Einteilungen Formulierungen wie diese:

„Sie sind jedoch nicht von sich aus fähig, auf andere Menschen in sinnvoller Weise zuzugehen oder sinnvoll aktiv zu sein.“

„Es ist anzunehmen, dass zunächst außerhalb dieser primären Bedürfnisse (Anmerk. des Autors: Schlaf, Nahrungsaufnahme usw.) keine Eindrücke haften bleiben.“

„Es ist die Aufgabe der Betreuungsperson, diesen Menschen aus seiner Isoliertheit, seinem Eingesponnen sein in diese Welt hinein zu locken.“

Grundlage für eine Bewertung des Schweregrades einer geistigen Behinderung sind also unter anderem Annahmen. Man nimmt an, aber weiß man es auch?

Und wer definiert „sinnvoll“? Wieso steht es dieser Personengruppe dann zu jemandem die Fähigkeit aktiv zu sein abzusprechen bloß weil es in ihren Augen nicht sinnvoll ist?

Da ist die Annahme das Menschen in eine eigene Welt eingesponnen sind nicht weit und schlägt auch den Bogen zum Autismus. Man kann an diesen Formulierungen gut erkennen, dass die vermeintlich gesunde Norm aktiv bestimmt und definiert was nicht Normgerecht und Behindert ist.

Mich stimmt es traurig, dass Annahmen über das Leben und Denken eines anderen Menschen bestimmen sollen wie und wo er seinen Platz in unserer Gesellschaft findet. Menschen mit denen man, oberflächlich gesehen, nicht sinnvoll kommunizieren kann gelten als Intelligenzgemindert. Nur weil diese Menschen vielleicht einfach nicht mit der „Welt“ kommunizieren wollen oder eben nicht auf gewohntem Wege können erklärt man sie für dumm. Man geht sogar so weit, dass man sie in eine eigene Welt steckt und gerne in unsere, die genormte, Welt herausholen möchte.

Oder anders gesagt: Was die normale Welt nicht versteht und was im Bereich Kommunikation nicht ihren Standards entspricht wird als Weltfremd deklariert. Und das weil man sich einfach nicht vorstellen kann, das es auch außerhalb unserer Vorstellungskraft Dinge geben kann. Was nicht sein kann darf eben auch nicht sein!

Wie falsch man damit liegen kann zeigen Beispiele von Autisten die als schwer geistig behindert eingestuft wurden weil keine sinnvolle Kommunikation und Interaktion zu sehen war. In Zeiten der gestützten Kommunikation jedoch merkt man dann auf einmal das diese Menschen sehr intelligent sind und vor allem von dieser Welt ,in der sie ja eigentlich nicht leben, viel mehr mitbekommen haben als man angenommen hat!

Abschließen möchte ich mit einem Appell an die Menschen da draußen:

Jemanden aufgrund seiner Fähigkeiten und Möglichkeiten zu betrachten ist besser als theoretische Modelle und Messwerte! Aber vergesst bitte dabei nicht, dass sich nicht alles anhand dessen was für uns normal scheint auch erfassen lässt. Nur wer aufgeschlossen ist und den Horizont weit über die Norm heraus ausdehnt kann Menschen die vermeintlich außerhalb der Norm stehen auch wirklich verstehen und einschätzen. Dinge die in unseren Augen nicht sein können, dürfen nicht tabuisiert und ausgeklammert werden. Man versteht andere Menschen nur wenn man versucht die Welt mit ihren und eben nicht mit den eigenen Augen zu sehen!

Oder um mit dem Motto vom Anfang zu sprechen: Du siehst mich nicht, aber ich bin trotzdem da!