Wir schreiben das Jahr 2023. Es passieren Dinge, die mich dazu bringen, mal wieder zu bloggen. Ich rede ja oft von der enormen Differenz zwischen Innen- und Außensicht bei Autismus. Manchmal ist sie derart groß, dass ich mich frage, ob das, was ich lese, bekloppt ist oder ich langsam bekloppt werde.

Wie auch immer: Es gibt definitiv Veröffentlichungen, da ist es mir ein Anliegen einiges daraus zu kommentieren. Es geht hier übrigens weniger um „richtig oder falsch“, sondern vielmehr darum auf Dinge hinzuweisen, die in meinen Augen massiv schief laufen. Es handelt sich also um eine persönliche Meinung.

Empathie?!

Heute: „Empathie-Spektrum und was tun bei Problemen mit dem Einfühlen und Eindenken in Andere“ von Dr. Vera Bernard-Opitz. Erschienen in „Autismus“ Ausgabe 95 Seite 24ff.

Laut Einleitung befasst sich der Artikel mit der Frage „Was aber ist die neurologische Basis von Empathie, und wie steht es damit bei Betroffenen mit Autismus?“ (Seite 24)

Was gleich auffällt sind die Formulierungen „Betroffene mit Autismus“ und „Menschen mit Autismus“. Wann lernen Menschen endlich zu akzeptieren, dass man auch „Autist/Autistin/Autisten“ sagen kann und darf? “Person first Language“ ist schlichtweg fehl am Platz und warum in aller Welt muss man erwähnen, dass wir Menschen sind? Wenn man die Vergleiche mit der Tierwelt kennt oder das liest, was im Artikel steht bemerkt man schnell: Es ist ein symptomatisches Phänomen.

Der Artikel startet mit einer Forschung von Simon Baron-Cohen, der zwischen der affektiven und der kognitiven Empathie unterscheidet. Erstere ist das klassische Mitfühlen, zweitere umfasst das sich in andere Menschen reindenken und die Perspektive wechseln zu können.

Ergebnis: Autistische Menschen haben viel Aktivität in der Gehirnregion, in der man affektive Empathie vermutet und wenig Aktivität in den Bereichen, die man der kognitiven Empathie zuschreibt.

Mir stellen sich nun zwei wesentliche Fragen: Zum einen die Frage danach, ob MRT Untersuchungen da ausreichend sind, um so eine Schlussfolgerung ziehen zu können. Ist die Verortung der entsprechenden Regionen zu den Empathieformen sicher und übereinstimmend valide? Im Bereich Autismus stelle ich immer wieder fest, dass es äußerst gewagt ist, Erkenntnisse aus einzelnen Studien oder Untersuchungen auf 1,5% der Weltbevölkerung zu übertragen. Besonders wenn es um Defizite geht die schnell in Vorurteile münden können. Ich erinnere nur an das Bild, dass autistische Menschen ein „extrem männliches Gehirn“ hätten. Was immer noch zu massiven Problemen führt, wenn Mädchen und Frauen eine Autismus Diagnostik anstreben. Der Griff in die Geschlechterklischeekisten lässt grüßen.

Die andere Frage ist eine, die sich mir nach dem Lesen des gesamten Artikels aufgedrängt hat: Gibt es eine kognitive Empathie nichtautistischer Menschen für autistische? Da scheint es nämlich auch sehr zu haken.

Alexithymie und weg ist das Innenleben?

„Andere Forscher haben festgestellt, dass Alexithymie/Gefühlsblindheit, die verminderte Fähigkeit, die eigenen Gefühle zu erkennen und zu beschreiben, bei Untergruppen von Menschen mit Autismus beobachtet werden kann.“ (Seite 24)

Echt? Autistische Menschen können auch Alexithymie haben? Spaß beiseite: Ja, das stimmt. Ich wüsste auch, nicht warum es nicht so sein sollte. Nun aber zum nachfolgenden Satz, der ein heftiges behavioristisches Geschmäckle hat:

„Diesen Personen fehlt ein Innenleben und sie können sich nicht auf ihre eigenen oder fremde Gefühle beziehen.“

Fehler 1: Alexithymie beschreibt, wie es auch im Satz davor noch zu lesen war, die Problematik Gefühle zu erkennen, richtig zu deuten und zu verbalisieren. Damit das überhaupt erkannt werden kann, muss der Mensch ja Gefühle haben. Hier wird Alexithymie schon sehr verdreht, damit es passt.

Fehler 2: Menschen sind nicht, wie im Behaviorismus gerne angenommen, leere Körper die man füllen muss. Alleine die Unterstellung das alexithyme Menschen kein Innenleben haben ist nicht nur Weltfremd, sondern auch Menschenfeindlich und eine Versachlichung von Menschen. Im Jahr 2023 ist so ein Menschenbild, besonders, wenn die „Inhaber“ mit Menschen arbeiten, einfach nur unerträglich.

„Der Mythos, dass alle Individuen mit Autismus gefühlslos sind, trifft nach obigen Untersuchungen (von Baron-Cohen) nicht zu.“

Der Satz sagt alles und hätte gereicht. Anscheinend ist es aber für Autismusexpert*innen immer noch eine neue Erkenntnis, dass wir Individuen sind und NICHTS für alle autistische Menschen gleichzeitig gilt.

Zeigen oder Zeigen? Zeiger abgebrochen!

„So zeigen Kleinkinder mit Autismus oft nur, um etwas zu wünschen (sog. „protoimperatives Zeigen“), aber nicht, um auf etwas hinzuweisen (sog. „protodeklaratives Zeigen“). Sie machen hiermit auf ihre eigenen Bedürfnisse aufmerksam (Manding), sind aber eher nicht daran interessiert, anderen etwas zu benennen oder nach Dingen oder Begriffen zu fragen (Tacting).“ (Seite 25)

Das halte ich für ein Gerücht und Interpretation. Wie bzw. anhand welcher Kriterien wurde denn das „Zeigen“ eindeutig und fehlerfrei einer der beiden Arten zugeordnet? Besonders bei eingeschränkt verbalen Menschen? Wieso sollten autistische Kinder nicht auch auf etwas zeigen, was sie fasziniert, um anderen daran teilhaben zu lassen? Ist es nicht das, was vielmehr so oft als autistisch beschrieben bzw. bezeichnet wird? Dass uns Dinge faszinieren und wir, von außen betrachtet, fixiert auf diese sind? Also die Aufmerksamkeit der beobachtenden Menschen auf eben diese Dinge ziehen?

Dazu kommt dass, selbst wenn es nur ein Ausdruck der eigenen Wünsche und Bedürfnisse sein könnte, hier eine Form der nonverbalen Kommunikation als „falsch“ und „defizitär“ gewertet wird. Wenn ein Mensch der weitestgehend nicht verbal kommuniziert, seine Bedürfnisse und Wünsche auf diese Art verständlich macht, ist es also nicht in Ordnung. Sorry, ich empfinde diese fast schon „Fixierung“ auf verbale Sprache, als einzige akzeptable Art einer Kommunikation, für grundlegend falsch. Das zeigt übrigens auch ein Satz kurz danach:

„Das Zeigetraining ist daher in der Frühförderung von Kindern mit Autismus ein gutes Therapieziel. Es kann auch älteren, stärker beeinträchtigten Kindern helfen, ihre eingeschränkte Kommunikation zu überwinden.“

Nonverbale Kommunikation ist also gleichbedeutend mit eingeschränkt. Überwinden bedeutet dann wohl, dass verbale Sprache etwas Unerlässliches ist. Das ist übergriffig.

Und was ist denn nun richtig? Zeigen autistische Kinder auf etwas, brauchen sie ein Zeigetraining. Ob etwas für andere Menschen interessant sein könnte, also das protodeklarative Zeigen, ist immer eine Vermutung. Ich weiß nie mit Sicherheit, was für andere interessant sein könnte. Oder anders ausgedrückt: Fangen wir wahllos an auf Dinge zu zeigen ist das also ein Zeichen, dass wir denken würden, das könnte interessant für andere sein? Ich freue mich schon auf therapierte autistische Kinder, die so viel in der Gegend herumzeigen, dass man dann wieder daraus interpretiert, wir könnten nicht zwischen wichtig und unwichtig differenzieren.

Der ToM fällt auf die Nase, wenn es um die ToM geht

„Anhand des bekannten ToM Tests (Theory of Mind – Theorie des Denkens) wurde deutlich, dass neurotypische Kinder sich bereits im Alter von vier Jahren in jemanden hineindenken können, der etwas anderes weiß als sie selbst. Für Kinder mit Autismus ist es auch in höheren Altersstufen schwer, sich in die Perspektive eines anderen hineinzudenken.“

Was sich leicht erklären lässt. Das Entwickeln dieser Fähigkeit ist ein sogenannter sozial emotionaler Entwicklungsschritt. Autistische Kinder sind genau in der sozial emotionalen Entwicklung, also im Zeitpunkt, zu dem wir diese Schritte absolvieren, verzögert. Deswegen kann es schon sein, dass auch Kinder die älter als vier Jahre sind, diese Fähigkeit noch nicht erworben haben. Wo ist das Problem? Wir machen diese Schritte, nur eben später. Und auch hier die Frage: Wo ist denn die Fähigkeit nichtautistischer Menschen, sich in uns hineinzudenken? Einer der häufigsten Kommunikationsfehler aller Menschen ist übrigens der Punkt, dass ein Sender davon ausgeht, dass der Empfänger schon weiß, was gemeint ist bzw. bestimmtes Wissen des Senders hat. Da wackelt die ToM aber gewaltig, auch wenn es für Nichtautisten an dem Punkt unbequem wird.

Lügen und täuschen for the Win

„Auch für ältere Kinder und Jugendliche sind lügen, jemanden täuschen, sich schämen oder ein Geheimnis behalten oft erst nach Anleitung möglich.“

Lügen und täuschen sind also erstrebenswerte Eigenschaften, die man lernen sollte? Scham kennen autistische Menschen sehr wohl. Immer dann, wenn wir merken, dass die Gesellschaft uns für defekt, gestört und krank hält. Und wenn ein instinktiver Meltdown mal wieder als Wutausbruch und gezielte Aggression gelabelt wird. Und vor allem immer dann, wenn wir nur eine Ansammlung von Defiziten sind, weil wir nicht verstanden werden und uns diese dann knallhart serviert werden. Geheimnisse können nichtautistische Menschen übrigens noch schlechter für sich behalten. Weil Regeln nicht so ernst genommen werden. Siehe etwas weiter unten.

Wenn man Autismus nicht verstanden hat? Und warum ist eigentlich alles schlecht?

„Vielen Betroffenen mit Autismus fällt es schwer, Gesichter, Mimik und Körperpositionen des anderen zu verstehen.“

Ja, liegt an der Wahrnehmung und dem Detailblick. Das sagt aber nichts über unsere Fähigkeit, andere Menschen zu verstehen aus.

„Auch können sie sich meist nicht in die Bedeutung des Blicks, das Vorwissen, Denken und Annahmen des Gesprächspartners eindenken.“

Das wäre ja auch Spekulation, Hellsehen und Gedankenlesen. Probleme, sich in das Vorwissen, Denken und Annahmen des autistischen Gesprächspartners einzudenken, finden wir auch bei nichtautistischen Menschen.

„Demgegenüber zeigen sie mehr Interesse an Objekten, Fakten, Routinen, Regeln oder Systemen als am Gegenüber und der sozialen Situation.“

Objekte: Detailblick

Fakten: Die sollten für ALLE Menschen eine Rolle spielen!

Routinen: Geben Sicherheit in einem von der nichtautistischen Mehrheit gestalteten Umfeld. Diese sind übrigens für alle Menschen wichtig. Man hat mehr Routinen als man denkt. Und da rausgerissen zu werden, macht auch nichtautistische Menschen knatschig.

Regeln: Entweder diese gelten oder eben nicht. Und wenn sie gelten, dann für alle. Wo ist das Problem?

Systeme: Heißt es nicht immer, wir hätten keine zentrale Kohärenz? Die Fähigkeit, größere Zusammenhänge und damit Systeme zu sehen? Sehen wir diese, ist es auch nicht korrekt.

Der hustende Kühlschrank, Pleiten, Pech und Pannen

Es folgen einige Beispiele die belegen sollen, dass obige Aussagen richtig sind. Mit dem Hinweis, dass man diese Liste endlos fortsetzen könne. Natürlich kann man die gebrachten Beispiele als „autistisch“ und Beleg sehen. Dabei ignoriert man dann aber die ganzen Pannen und Upsis, die auch nichtautistische Menschen produzieren. Die können das nämlich auch. Oder warum gibt es sonst so viele Videos und Sendungen mit Pannen?

Es folgt ein Abschnitt über „Empathie-Gene“ mit der Aussage, dass sowohl Gene wie auch die Umwelt die Entwicklung von Empathie beeinflussen kann. Danach folgt eine kleine Werbeeinblendung für frühkindliche Eltern-Kind-Interaktionen und Frühtherapien. Höre ich hier einerseits das Klischee der Kühlschrankmutter (die sagt gleich nochmal Hallo) husten, während ESDM/ABA die Lösung sein könnten? Ok, evtl. habe ich da einen Bias.

Es geht weiter mit der „motorischen Empathie“. Damit ist das „Nachahmen des Gegenübers als auch die Synchronisierung von Mimik, Gestik und Körperhaltung mit dem Gegenüber“ gemeint.

Da jubeln die „Spiegelneuronen“. Die Autorin ignoriert dabei leider völlig, dass die Funktionalität dessen was wir als „Spiegelneuronen“ bezeichnen noch absolut unklar ist und ob die Theorie überhaupt belegt- bzw. beweisbar ist.

„Die allgemeine Hektik und der zunehmenden Medien-Konsum lassen so oft keine Zeit für emotionalen Austausch, Interaktions- und Fantasiespiele.“

Es grüßt die Kühlschrankmutter des 21 Jh., die Ursache für mangelnde Empathie bei ihren Kindern ist.

Es gibt da Therapien die wirken Wunder?

Es folgen auf Seite 27 die prominente Erwähnung von „ABA-Programme wie das Early Start Denver Modell“ und dem „Pivotal Response Training“ und „der ABA Methode des Verbal Behavior“ (Anmerkung: alle drei im Artikel durch Fettdruck hervorgehoben).

Einen Absatz vor der „Werbung“ liest man noch

„Sicher tragen „herzlose Therapien“ wenig dazu bei, die emotionale Entwicklung von Kindern zu fördern.“

Stimmt. Warum danach dann die prominente Hervorhebung ausschließlich auf dem Behaviorismus basierender Methoden?

Wie kann man nun das „Empathie Defizit“ therapieren?

„Das Einnehmen der Perspektive einer Puppe, die hingefallen ist und getröstet werden muss, eines Tieres das Hunger hat und gefüttert werden muss oder selbst einer Pflanze, die verwelkt, können zur Entwicklung von Empathie beitragen.“

Ich zitiere eine Stelle von Seite 24:

„Oft versuchen bereits junge Kinder mit Autismus andere zu trösten oder ihnen zu helfen.“

Das Beispiel mit der Puppe erübrigt sich also. Dazu kommt: Wenn ich weiß, dass es sich um einen gefühlslosen Gegenstand handelt: Warum sollte ich ihn dann trösten? Ich dachte, autistische Kinder sollen nicht so Objektfixiert sein?

Die Beziehung von autistischen Menschen zu Tieren ist meiner Erfahrung nach auch eher gut und intensiver als bei dem Rest der Gesellschaft. Viele kümmern sich besonders um Tiere und auch Pflanzen. Weil sie es emotional nicht aushalten können, wenn Tiere leiden oder Pflanzen „eingehen“. Es ist also eher ein Problem der zu starken Empathie zu bemerken.

The Final Knockout

„Beobachtungen, Befragungen und Eindenken in das Gegenüber sollten für ABA- und Kognitive Therapeuten eine Selbstverständlichkeit sein. Nur so scheint es möglich, dass auch das Kind, der Jugendliche und der Erwachsene mit Autismus sich verstanden fühlt.“

Hammer 1: ABA und der Behaviorismus werden neben die Kognitive Verhaltenstherapie gestellt. Hier wird eine nichtvorhandene Kompetenz erzeugt, die schlicht nicht existiert, weil es komplett unterschiedliche und auch gegensätzliche Ansätze sind. Interessant ist das „sollten“.

Hammer 2: Ausgerechnet ABA, die Menschen als leere Körper ohne „Innenleben“ sieht (siehe auch weiter oben), soll also den Menschen ohne Innenleben mit diesem Innenleben füllen? Findet den Fehler.

Fazit

Persönlich ziehe ich folgendes Fazit:

  • Autismus Deutschland hat immer noch kein Problem, ABA und verwandte Methoden prominent hervorzuheben. Multimodal ist da nichts, alles andere wird nämlich nicht erwähnt.
  • Es werden, in meinen Augen, sehr Menschenverachtende Bilder gezeichnet. Beispiel: Alexithyme Menschen hätten kein emotionales Innenleben.
  • Es findet seitens der Autorin keinerlei sichtbarer Perspektivenwechsel statt. Etwas, das sie als Defizit bei autistischen Menschen sieht.
  • Es werden Spiegelneuronen und eine sehr zweifelhafte Deutung von Alexithymie herangezogen, um autistische Defizite zu belegen.
  • Es gibt Widersprüche im Text.
  • Die Quellen sind teilweise sehr alt. Wertet man das Quellenverzeichnis aus (Fehler nicht berücksichtig s.u.) findet man drei von 2020 und später, vier im Zeitraum 2011 bis 2019, fünf aus der Zeit vor 2011. Vier Quellen werden im Text erwähnt, sind aber nicht im Verzeichnis zu finden. Wolfberg 2019, Schmidt 2018, Stefonek 2016 sowie Nikopolus 2021. Dazu kommt eine Quelle aus dem Verzeichnis, bei der zwar die Namen im Text erwähnt, aber nicht auf die Quelle verwiesen wird: Schreibmann, L. & Koegel, R. L. 2005

Zusammengefasst werden hier Dinge beschrieben, die auch viele nichtautistische Menschen nicht beherrschen. Sei es die Theory of Mind, die Empathie für autistische Menschen, Perspektivenwechsel und noch vieles mehr. Wenn nämlich das alles vorhanden wäre, würde der Text wahrscheinlich anders aussehen.

Was ich bei der ganzen Empathie Diskussion immer wieder für bemerkenswert erachte: Das Double Empathy Problem von Damian Milton ist wohl unbekannt oder wird ignoriert.

Milton beschreibt es nämlich sehr treffend (pers. Zusammenfassung):

Wenn Menschen sich innerhalb einer Peergroup von anderen Menschen befinden, die sehr ähnlich ticken, dann ist Empathie etwas was sehr intuitiv und fast problemlos funktioniert. Treffen nun Mitglieder zweier Peer Groups aufeinander, funktioniert das nicht mehr so problemlos. Das ist, im Gegensatz zu der verbreiteten Darstellung des Empathie Defizits von autistischen Menschen, kein einseitiges Problem, sondern etwas, das beide Seiten haben. Demzufolge liegt die Aufgabe daran zu arbeiten, nicht nur bei den „gestörten“ autistischen Menschen, sondern auch bei den „normalen“ nichtautistischen. Bloß, weil wir anders sind und — rein sozialrechtlich gesehen, eine Behinderung haben — ist nicht jedes Problem im Zusammenspiel mit anderen Menschen automatisch unser Defizit.

Um das zu verstehen und annehmen zu können, müsste man aber einen Perspektivenwechsel beherrschen, autistischen Menschen zuhören, und schon im Vorfeld an der eigenen Empathie arbeiten.